柴靜 | 琼瑶生命的最后一课

编者按：“我想告诉你，死亡必然到来，而且它必然在你不可能预料的时间，以你不可能预想的方式到来。所以，和你的亲人交谈，最重要的，是和你自己交谈。不要去管那些禁忌，也不要去管别人的观念，而是依据你自己的感受诚实判断。选择是痛苦的，但是人的尊严在于选择，否则我们将生死不自由。”本文为柴静最新视频《柴静：琼瑶如果在大陆绝不会自杀？》的文稿，经授权，波士顿书评刊发，标题为编辑所加。

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琼瑶在本周安葬,我本来没有想做节目,但看到一些评论,还是想说几句。有人在微博指责她，说她离开这个世界之前还要最后一次“放毒”，并且断言“琼瑶在大陆的话绝不会自杀，肯定活到100岁”。

这话让我想起活到100岁的作协主席巴金。巴金最后6年都在医院里度过，靠喂食管和呼吸机维持生命，后来又在玻璃病房里面靠吸纯氧维生，连家人都很难见到。巴金神智还在的时候，有严重的抑郁症，多次提过想要安乐死，但不可能。

医生的目标是让这位文坛泰斗活到100岁，他就活到了100岁。

因为很多人要等这一天，要开寿宴，设文学奖，拍献礼电视剧，发表演讲集。

在这个演讲里，作家余秋雨对比了中国现代作家和世界作家的寿命，之后他写道：

“我们不妨把视野拓宽，看看人类历史上真正活到100岁的文学家有几个，由此可以领悟我们国家和我们这座城市这几天面对着什么样的生命奇迹…他还活着,这几个字已经足够震撼人心。”

我当时不明白的是,巴金不是一个缺少独立意志和勇气的人,在年轻时代他能够反抗大家族,在文革之后他能够写下“不论谁用鞭子在我背上抽打,我也绝不再进入梦乡”,为什么这样一个人在晚年的时候对自己的死亡却做不了主?一边自称“长寿是一种惩罚”,一边说“我是为大家而活”？

谁是大家？家族？单位？ 政党？社会？总之是某种集体意志高于个人意志,以至于对一个人表达敬重的方式,往往是集体剥夺这个人选择死亡的权利。

让我更多理解巴金和他的子女的,就是20年之后这个抨击琼瑶的微博。他说“如果86岁的琼瑶在大陆这么莫名其妙的自杀,政府和社会是要承担巨大责任的,她的子孙也要面临巨大的道义责任”这个人要求琼瑶的下一代,“为没有照顾好长辈而羞愧”。

原来这件事情真的可以上升到“自绝于人民”的高度。

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我能理解这件事情的争议性。有人认为琼瑶不是绝症晚期，生活还能自理，在这种情况下结束自己生命是触犯社会禁忌。但是没有人会“莫名其妙”地自杀，在褒贬之前，先要了解为什么。就像琼瑶在书中写的“台湾的自杀率已经与日俱增。大家要去想一想怎样才能防止绝望的病人自我了断？”

琼瑶去世前几年身体已经出现衰退，她没有公布病情。但在书里写过她很怕得失智症，因为她的母亲舅舅阿姨都是得这个病去世的。她目睹了亲人的死亡，活在家族遗传史的阴影中，希望重度失智者能够有安乐死的机会。台湾对此没有立法，卫生福利部认为在这个问题上“毫无社会共识”。所以琼瑶最大的恐惧是一旦病情发展她将失去自主。她在遗书中写：“我怕万一不幸成为依赖插管为生的卧床老人。我曾经目睹那种惨状，我不要那样的死亡。”

她指的是自己的丈夫平鑫涛，在8年前，他严重失智，大中风。平鑫涛曾经有遗嘱给过孩子，交代病危的时候不要插管或者进加护病房，要清清爽爽的走.但问题在于，失智不是病危。到底插不插鼻胃管来维持他生存？

琼瑶和她的继子女发生了巨大的分歧，在这场众所周知的家族危机中她输了，交出了丈夫的监护权。她公开写：“我失去了鑫涛，也失去了他的儿女，因为那根他妈的鼻胃管。”

这可能是琼瑶写下的文字中最不文艺的一句话，也可见当时她的情绪激烈到了什么程度。此后琼瑶写了给儿子儿媳的公开信，强调她将来重病的时候绝不插鼻胃管和其他维生的管道，说帮助她没有痛苦地死去比千方百计帮助她痛苦地活着更有意义。儿子表示同情，理解，承诺，但琼瑶仍然担心孩子会事到临头反悔，跟医生一起“凌迟”她。

对这种可能性的恐惧和排斥是如此之深，86岁时琼瑶不惜自我了断来确保她的意愿能够实现。

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一根鼻胃管，为什么琼瑶反应会这么强烈？

10年前我做过一期节目叫“我的死亡谁做主？”，当时对这个问题我不是没有认识，而是没有感觉。我的采访对象建议我去医院看看。

这是我在协和医院见到的一位老先生，他在急性肺炎抢救的时候上了呼吸机。这个管子像我拇指一样粗，从他的喉咙里面插进去，送的气是热的。他浑身燥热，经常要赤着上身。管道压得他的支气管弹性消失，呼吸的张力变小，他经常用手在空中抓挠，脸憋得青紫，医生只好加大送气量。他的腹部胀得像鼓一样，难受得用手拍，嘣嘣作响。严重的时候，他还要插上鼻饲管 静脉插管，尿管和胆囊引流管。他被这些管子锁在了床上，锁了4年。

不能说话，不能吞咽，不能动。4年里面对的只是这面天花板，但他连天花板也看不见了。他妻子说因为着急，他总是黑天白夜地哭，睁眼哭，闭眼哭，哭得眼睛白内障了。

丈夫不能说话，但总是用口型对她说：“我恨你”。

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这位老先生在医院工作，很早就对妻子儿子说过不要抢救他，让他好好走。事到临头，他因为急性肺炎昏迷，儿子说“赌一把吧，万一呢？”这也是平鑫涛子女的想法，“也许会有奇迹”。

他们和琼瑶一样，都爱这个人，都认为他爱生命。只不过一方认为“他爱生命，所以一定想活”，而另一方认为“他爱生命，所以一定不想这么活”。

事情就是这样上了绝路，琼瑶说，“我最主要的妥协的原因还是一个爱字啊，两种爱不一样，我没有权利剥夺孩子对爸爸的爱，我要尊重他。”

琼瑶同意了插管，从那一刻起，她就有轻生的想法。

在离开人世之前，她贴出了平鑫涛的病容，和他最喜欢看的家中园子里满树鲜红的火焰木，锦鲤。她和平鑫涛之前每天晚上都要一起看电影，后来在医院的时候，她一个人坐在病房看。那个电影叫《美好的味道》，是一个科幻片，说人类失去嗅觉，很快适应。然后失去听觉，风声雨声雷声鸟啼听不到了，人就用敲击和震动来弥补。然后人失去了味觉，但为了生存吃着没有味道的食物。最后人类失去了视觉。当天地万物变成一片黑暗，世界末日到了。

看完这部电影，琼瑶说她坐在沙发里很久无法动弹，因为她的丈夫就躺在不远之外，正依赖着人工，活在他的“世界末日”里。

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琼瑶这种愧疚，10年前我采访陈小鲁的时候听到过。

他的父亲是陈毅。1971年，陈毅肠癌晚期，靠着呼吸机，输液，强心针在维持。人已经不成形了，医生还在一次一次抢救，那个电击让他父亲从床上跳了起来

陈小鲁问医生“能不能不抢救？”

医生讲了两句话：“第一 你说了算吗？第二 我们敢吗？”

陈小鲁无言以对。

陈毅的治疗方案是周恩来定，周恩来的治疗方案是毛泽东定。毛泽东第一个签署了死后火化的意愿书，到现在也没有实现。

日后人们谈论陈毅死亡的时候，总是在谈他死之后，毛泽东参加葬礼的场面，谈这个葬礼如何传达了林彪事件之后毛泽东对老干部政策调整的信号，如何释放出邓小平复出的可能，至于照片中这个人和他的家人是什么感受？很少提及。

后来陈小鲁的母亲岳父岳母都以同样的方式在同一家医院去世，他对我说“本人痛苦，家人痛苦，浪费国家资源”。

几十年之后，他和罗瑞卿的女儿罗点点成立了中国第一家倡导尊严死的协会“选择与尊严”。简单地说，“尊严死”是指在治疗无望的情况下放弃人工维持生命的手段，让患者最大程度地减少痛苦，自然而尊严的离世。人们可以在这个网站上签署生前的预嘱，回答这5个问题：

我要或者不要什么样的医疗服务

我用或者不用支持生命的医疗系统

我希望别人怎么对我

我想让我的家人朋友知道什么

我希望让谁帮助我

所有的选择是开放的。比如说总是有0%点几的人选择“即使是永久植物人状态”，他也想用人工维持生命。可以.这是他的选择，会受到尊重。人的选择也是流动的可变的，所以网站每年会发信提醒“您是否需要调整自己的意愿？”罗点点说也许事到临头她会改了主意，对孙子说“只要你还有一分钱，你也得留住我。”

我问她如果那样怎么看待自己？她笑了，说“那我觉得我很真实很自然”，真正的尊严是不论这个人什么身份，在什么时刻，都有选择，而且他（她）的选择被尊重。

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琼瑶去世之后，台湾有种评论的声音说她“子孙满堂，生活无忧，却做这样不良的示范，让处在生活边缘的弱势群体情何以堪？”

这让我想起十年前播完节目之后，留言里有一句说“这帮红二代吃饱了撑的。我们连活的尊严都还没争取到，谈什么死的尊严？”

这个问题我问过罗点点，“中国还有那么多穷人没有得到应该有的治疗，你们现在提倡尊严死，是不是太不合时宜？”

她说这两件事情其实有关系。ICU病房维持人工的血压心率和呼吸当时（2013年）每天最基本的花费是五六千（人民币），现在是1万。那么一个月下来就是30万。而中国二三线城市都在一窝蜂的上ICU病房。为什么？就是有巨大的经济利益。

造成的结果是什么？

根据罗点点（援引的）统计，中国每年都有80%以上的医疗支出放在临终人工支持系统的消耗上。她说如果我们能把这部分医疗资源放到对疾病的防治，放到对于可治愈疾病的治疗上，那是不是社会的福音？

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台湾没有高级干部病房，但是有另外一种可以比拟的情况。就像琼瑶书里写的：

“根据数据显示，台湾失能者平均卧床时间长达7年。欧陆国家只有两周到一个月。很多人认为把失智或者失能的父母插上维生管送到长照中心，舆论认为这才是尽孝。”

她的好朋友沈君山是国立清华大学的前校长，在两次中风之后曾经公开发表遗嘱，说这种“不可逆的长期痛苦”对他和家人社会都是“沉重负担”，他要求尊严死。

但是在第三次中风昏迷之后，因为从大陆和美国赶来的亲人不同意，他在床上又躺了10年。

“往往长期在身边照顾的亲人愿意放手，而没有这个经验的人恰恰相反”。这在台湾叫“天边孝子症侯群”。琼瑶说，只要亲戚中有一个人要求插管，医生不敢不插，因为怕被告。

沈君山是看了他的恩师吴大猷临终的痛苦才写了遗嘱，没有实现。平鑫涛是看了沈君山的痛苦才写了遗嘱，没有实现。琼瑶是看了平鑫涛的痛苦，才写了遗嘱，但她仍然担心不能实现。

她说，“鑫涛是写下他希望怎样死的一个人，结果我都没有帮他做到这一点，所以我认为我是愧对他。我唯一能够回报的是我写这本书，让所有的人都知道人是应该有善终权的”。

善终权是琼瑶在人生的最后几年当中用最大气力去争取的事情。2018年她写了《生命的最后一课》，在发布会上请赵可式来讲。赵可式是把西方的安宁疗护观念引入台湾的人，这在2000年促进了“安宁缓和医疗条例”的面世。她又请杨玉欣来讲，杨玉欣在瘫痪命运的阴影下，推动台湾出台了《病人自主权利法》。在2019年平鑫涛去世的时候台湾人已经可以选择在极严重的失智状态下不插管维生。

2015年，经济学人智库在进行全球国民死亡质量排名的时候，台湾排在全球第六，亚洲第一。而中国大陆排在第71位。

2017年，陈小鲁因为心梗离世之前接受采访的时候说，301医院当中的老干部已经有80%的人选择安宁疗护。不过，北上广的普通民众临终关怀医疗资源的获得率还不到1%。

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这期节目的留言里，有那么多悔恨，那么多泪水。

我想起协和那位老先生。他的妻子日夜不离照顾他。我看那个房间并没有陪护床，连打地铺的空间都没有，就问她睡在哪？她从病房的门后抽出一块很窄的板子，搁在两张椅子上，这张板的宽度只够一个人平躺，一翻身就会掉下去。她已经70多岁了，为了照顾病床上的老伴，就这么睡了4年。

只有偶尔换衣服的时候才回一趟家，只有在那个时候她能趴在床上哭一场，哭她丈夫的受罪，哭她自己的受累，也哭家里那些没有人照顾的花和鸟，它们都死了。

她告诉我最难过的是她丈夫那句“我恨你”，不只是责备也有自责和心疼，因为觉得对不起她，也对不起孩子。她说，再来一次，她不会让医生抢救了。她跟儿子交代，不要对她做同样的事。

琼瑶曾经长期照顾过失智症的母亲和失智症的丈夫，她自己说是“完全没有自我地服侍他们”，在遗书中她写“不愿拖累所爱”。

死亡是私事。琼瑶没有鼓励别人这么做，同时也请求年轻人不要像她这么做，这是她一贯的哲学。当年她用7个小时劝三毛，甚至逼迫她不要自杀。因为年轻人的生命有很多可能。平鑫涛去世之后，她也说过要替他好好地活，快乐地活。她这样活了5年，在86岁离开之前记录了很多晚霞，唱了很多歌，把那棵开满了鲜红花朵的火焰木和鱼捐赠了出去，一一安顿好。她说，在死之前她好好地活过了。

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2025年，台湾马上就要进入超高龄社会，中国大陆将紧随其后。届时两岸面临同样尖锐的问题：5个人当中就会有一位超过65岁的长者。不论你如何看待琼瑶的离开，她希望我们面对这个问题，不要有禁忌，诚实讨论。

我的懊悔是，10年前，我是做了这个节目的人。做完之后我跟我先生谈过，但没有跟我的父母谈。因为在我心里我父母还年轻，不，不是这个原因。是因为我根本没想过我父母会过世。

这个不谈的结果就是2019年我父亲昏迷之后，他的选择只能是我们来做。

ICU的主任给我们看我父亲的胸片，脏器全部衰竭了。他说的很含蓄，说“医院里还有很多年轻患者，抢救的资源对他们来说是活下去的机会”。

我说我明白。

但是那个非常困难的时刻，我在想我父亲会是那百分之零点几的人吗？他会不惜一切要存在吗？哪怕多一分一秒？最终我，我妈妈，我妹妹，我们都同意不抢救，是因为我们不愿意我父亲受苦和孤单。

刚走到办公室门口，我听到走廊里有人在尖叫，她说姐姐快来！是我小表妹。

我冲进病房的时候，看到我父亲正坐起来，他在拼命挣扎，但眼睛不看任何人。护士告诉我这是临终前的脑部放电，病人没有意识，但那一刻我所有的决心都崩溃了，我大声喊“送他去ICU！救他！他要活！”

就在这一刻，我爸的血压和心率快速下降，我知道我要失去他了。在最后的瞬间，我才平静下来，制止了床边的护士，说“爸，到我这来。我带着你活。只要我还活着，你就不会死。”

我爸的眼睛很慢看向我，他脸上舒展开，所有的痛苦的痕迹平复了，他看上去像是40多岁时候的样子，他的心率显示为零。那个瞬间，是我在日后的痛苦中实实在在的安慰，因为在那个不可避免的时刻，我把他接到了我的心里。

这是我为什么要做这期节目。我想告诉你，死亡必然到来，而且它必然在你不可能预料的时间，以你不可能预想的方式到来。所以，和你的亲人交谈，最重要的，是和你自己交谈。不要去管那些禁忌，也不要去管别人的观念，而是依据你自己的感受诚实判断。

选择是痛苦的，但是人的尊严在于选择，否则我们将生死不自由。