張小蛇 | 疾病与命运之间，藏有无法洞悉的秘密
讀师永刚《無國界病人：我在美國醫院治療癌症3000天》
作者: 师永刚
出版社: 人民文学出版社
副标题: 我在美国医院治疗癌症3000天
原作名: PATIENTS WITHOUT BORDERS
出版年: 2022-8
“疾病就像旅途，必须在路岔口做出决定。”
01苦难来临
40岁，正值壮年。
事业有成，有一连串带有光环的Title：知名作家、媒体主编、畅销书制造者……身体健康，每天保持游泳锻炼的习惯，能适应高强度的工作；家庭和睦，可爱的孩子刚刚出生。新生和希望，一切都奔向美好。
然而，一次常规的体检，将上述一切美好击得粉碎。——身体里发现一个大肿瘤，且确证是恶性的。“为什么我会得这种病？这种病是什么？我还能活多久？孩子与妻子怎么办？……”“苦难的来临总是静默的、迅疾的、锋利的、倾覆的。”
“一个中年人，志得意满，一帆风顺，所有的事业都在走向顶峰。突然咔一下，喊停，一下子从高处跌入悬崖。中年人，一个多么尴尬的年龄，上有七十老母，下有一岁婴孩。所有的一切都开始以另一种面目呈现。”
师永刚的新书《无国界病人》，一开篇就以巨大反差形成的张力、令人猝不及防的快节奏，把自己“被确诊罹患年发病率为百万分之一的罕见癌症”这个冰冷的事实摆在读者面前。做过多年记者、出过很多书的他，把一个疾病的“故事”写得扣人心弦，虽然他有千般不情愿故事的“主人公”正是他自己。
02 冒险一搏
早就知道师永刚这个名字，甚至隐约把他当成“竞争对手”。
2005年前后，出版界突然之间进入了“读图时代”，流行起了一阵“画传”风潮。当时我所任职的共和联动图书公司，算是潮流的引领者。《张曼玉画传》《林青霞画传》《梁朝伟画传》……这些书都是我负责的编辑部“生产”的。这种图文书，颜值高、阅读轻松，文字量不多，相比厚重的名人传记，门槛自然是大大降低了。后来，出版从业者们一哄而上，当时的一线明星几乎都被“编著过”画传，周星驰、周润发、成龙、李连杰、李英爱、乔丹……很快市场就画传泛滥成灾。
然而，喧嚣之中冒出来几个让人眼睛一亮的品种：《宋美龄画传》《切·格瓦拉画传》《邓丽君画传》（邓家授权），这几本书从资料获取难度上来讲，比大多数书高出几个等级；装帧设计上，也“鹤立鸡群”，完全不走寻常路，特别是《切·格瓦拉画传》的红黑双色设计，既潮又酷，一下子成为当时出版同行的“学习借鉴书”，后来推出的《红军》也是延续了这个路子，把红色题材和流行元素做了很好的结合。一查，原来这些品种都是《凤凰周刊》的主编师永刚操刀的。这就难怪了，有着“凤凰系”杂志平台作为依托，获取素材、撰写文本、平面设计，对需要到处寻作者的普通出版社来说，完全是“降维打击”。这个名字，就深深印入脑海。
这之后，他的这些书又以“私家相册”的策划点修订、再版，包括新推出的《中国时代》，在图书行业都有不小的影响。可以说，师永刚对图书行业是有着“正向”提升作用的，在一些只追求效益、不讲究质量的从业者把某一个品类拼命往下拉的时候，他整合自己的资源，保持了这个品类的高标准，甚至成为行业的标杆。这种“创造性”力量，在图书行业是值得尊敬的。
一晃多年，没想到他再次出书，竟会是自己寻医问药、治疗癌症、一次又一次把自己从死亡边缘拉回来的“十年挣扎史”。或许是因为之前就“认识”他，也或许是因为同龄人的感同身受，我拿到书后，不分昼夜，完全是“一口气通宵读完”的。
“生病可以改变一个人的命运，也可以改变一个人的生活方式。”
“库伯勒-罗丝模型”描述中晚期癌症患者经历的五个阶段：一、否认，不可能会是这样。二、愤怒，这不公平，怎么能这样对我。三、讨价还价，让我活着看到我孩子毕业就好了，再给我几年时间，我什么都愿意做。四、沮丧，我太难过了，何必还要在乎什么呢？五、接受，一切都会好起来的。
师永刚被诊断出患有非常罕见的“肾上腺皮质癌”之后，也一样经历了这样的心路历程。
然而，要命的是，这种罕见的癌症，做完手术之后，发现了发散性转移，除了标准化的化疗之外，别无他法。即便是“试一试”的化疗，都还缺一种药，在国内根本找不到。于是，开始在“地下药市”寻找，经历过像地下革命者一样的接头、碰面取药，还不敢确信拿到的高价救命药到底是不是真的。托同事从美国带回来的药，也维持不到两个月。
怎么办？面临无药也无治疗方案的困境，他决定去美国医院“冒险一搏”。“对于生的渴望”似乎让他看到了“隧道尽头的那一点光”。
03 美国8年治疗
借助网络，师永刚锁定了始建于1941年、位于休斯敦的MD安德森癌症中心。去一个完全陌生的环境里治病的种种担忧和疑惑，因为微博上重庆女孩安妮的亲身经历得到解答，安妮推荐他找到一家完全免费提供翻译和交通接送的慈善机构“光盐社”……3000天的赴美治疗癌症生活就这样开始。
在休斯敦，师永刚住进了“中国癌症病人村”，十年来，这里先后住过数千名中国癌症病人。这是一个不患病不会被人了解的世界，每个来到这里的人，几乎都有长长的治疗历程，把这里当做生命的最后一站。热心的上海谈姐（黑色素瘤）、久病成医的“民间会诊大神”沈阳老王（肺癌）、每天跑五公里，晚上还要进行各种器械训练的河北小李（肺癌）、每天都会准时在微信发一张自己拍摄天空照片的小权（淋巴癌）、高挑漂亮气场和气色均一流的东北季大姐（乳腺癌）、靠包工程发迹好赌的长沙老孟（结肠癌）、化疗间隙杀到拉斯维加斯、在赌桌上阑尾炎发作的南昌房地产商人老马（结肠癌）、在治病过程中找到乘龙快婿的常州村支书老顾（多发性骨髓瘤）、对自己的病极有主见“自研治疗方案”的太原钢铁公司王总（非小细胞肺癌）……通过师永刚多年记者之笔的记录，形成一个特殊群体的“群像”。医院是一个众生相，在这里最容易看懂人情冷暖，以及世间的真情与假意。世间所有的悲欢在这里也被急剧浓缩、放大。
师永刚在美国治疗“肾上腺皮质癌”的过程也一波三折：一上来来自叙利亚的哈勃医生把五种渐次递进的治疗方案和盘托出给他；服用高剂量的米托坦一段时间之后，开始出现耐药；治疗八个月后，病情开始反复，原来很小的肿瘤出现全面爆发性扩散，于是开始使用四种药大剂量联合化疗的方案；经历过痛不欲生的副作用之后，取得了一定的疗效，又开始针对L4椎体进行放疗，但联合的放、化疗，给身体带来严重的副作用，力气丧失、严重贫血；一切都在朝着好的方向发展，第五次化疗之后，肿瘤开始CR（完全缓解），生活重新充满了希望；然而，仅仅两个月之后，第三次复发开始了，双肺爆发性增长，这种罕见的肿瘤是名副其实的“难治且高度恶性”。绝望的时刻开始来临，经历过手术、放疗、化疗等各种治疗手段之后，陷入了没有任何标准的治疗方案困境中，即便是在世界顶级的癌症中心！
然而，MD安德森癌症中心与其他医院不同的地方或许就在于：他们在所有的标准治疗方案失败后，还有一个秘密武器——临床试验。“如果没有药，就去制造出来。”在经历过被拒绝加入试验组、等待时间的姑息治疗后，终于等到了另外一个新的临床试验“免疫联合放疗”。治疗结束、经过四个月的“稳定期”之后，肿瘤再次卷土重来，第四次耐药复发了。陷入绝境，没有选择的选择，只能把同样的治疗方案再延长一倍的时间，还是没有遏制住肿瘤的发展，治疗陷入停顿，为了放疗，只能退出试验组。再一次放疗为疯长的肿瘤“踩下了刹车”。随后他绝处逢生，苦等十二个月，进入成功治愈美国前总统吉米·卡特脑瘤的“PD-1”试验组，这一次，终于迎来了“肿瘤结节全部开始消退缩小”。参加试验组两年、35次用药之后，再一次耐药复发，再退组，放疗……在美国经历过8年的治疗之后，终于得到了一个好的“稳定状态”，“心里像卸下一块巨石。”
04 生离死别
从2012年8月发现厄运降临开始，到书写完出版的2022年8月，正好是十年。师永刚有8年的时间在美国休斯敦渡过的。人生能有多少个十年？十年的时间，又有多少事情在发生？
2012年，师永刚的女儿才一岁，“睁着黑黑的眼睛，好奇地看着一大屋子人。她喜欢笑，人来疯，护士姐姐们逗着孩子，她咯咯地笑着。”她喜欢拍打父亲的因治疗剃的光头，她不知道，父亲的生病意味着什么。从赴休斯敦治病起，孩子就托付给了姑姑带。再次见到她是两年之后师永刚母亲的葬礼上，“这个不到四岁的孩子，脸上脏污，身上泥猴似的。她哭着抱紧我，我也抱紧她……她使劲抱着我，仿佛怕我们会像两年前那样，悄悄离开。”等到疫情期间师永刚抢到高价机票回国，孩子已经九岁了。
他太太为了陪他远赴美国治病，几乎是放弃了自己的事业。本应当参评副教授的她，放弃申请，在异国做全职太太陪护。除了做出个人事业上的牺牲全方位照顾病人生活、学会各种生存技能之外，还要忍受病人的“坏情绪”。
“一个人生病的时候，可能往往是最自私的吧。觉得自己生病以后，身边的人付出，是天经地义的事情。但世上哪有天经地义，理所当然？即便是至亲。癌症病人的世界，外人往往难以理解。”
“与恶龙缠斗过久，自身亦成为恶龙；凝视深渊过久，深渊将回以凝视。”
如果身患癌症，很容易坠入癌症自身创建的一种可怕的“气场”之中，形成“情绪上的癌症”。“抑郁，摆一张臭脸，制造可怕的即将离开这个世界的恐怖，以自己是一个病人的借口去要挟家人……”以此来放纵不好的情绪，给身边最亲密的人、为你付出最多的人以伤害。
让人忍不住掉泪的是，师永刚在生病期间，经历了母亲去世、万里奔丧。
“弟弟说，娘在走前数天，买了几乎所有够吃差不多两周的食物，炸了过年吃的糕，给我纳了两双现在已没有人穿的鞋垫，做了两床新棉被，说我今年会回来。”
“到达山西老家已是凌晨两点左右。娘的棺木孤独地停在院子里。灯光显得黯淡，烛火在风中明明暗暗。我跪在她的棺木旁，泣不成声。娘睡在棺木里。我不敢看她的脸，她的全部。娘，那一时刻，万般无奈，以及伤心欲绝，全部涌上来。这几年来，历经艰难而又反复的治疗、手术、无奈、无助，一下子化作委屈的眼泪，也只有跪在娘的身边，我才能泪如雨下。只有娘听得出我内心的委屈与无助。”
“癌症治疗带来的痛苦和艰辛，只有癌症病人自己才能真正深刻地体会到，就算是旁观者也不能完全体会。很多时候，一个癌症病人即使只是活着，就已经很艰难了。”更何况，还需要叠加那么多生离死别？
除了整个的治疗过程之外，师永刚还在书中以亲身经历写到了中美两国治病的巨大差异：完全不一样的医疗体制，带来是感受和体验上的巨大不同。在MD安德森癌症中心，使尽所有常规手段之后，还有各种非常规、非常前沿的试验项目。当然，这一切的前提是，能承担得起治疗费和赴美的生活费。即便试验型项目用药是免费的，但仍需要支付高额的检查费用，师永刚为此卖掉了深圳一套房。与癌症抗争的现实是：金钱代表着更多的机会。如果你可以买得起那款昂贵而却有奇效的肿瘤新药，那么你就多了一个生存的机会……没有钱，你就无法用到最先进、最有用的药。没有钱，你几乎没有选择，只能等待死亡……这也是许多患者的真实命运……
费用之外，个人对信息的获取、分析，以及最后形成决策，也是关键因素。师永刚多年记者的“职业病”，每次有问题都会用小本本记下来，每次见医生都会问出来，自然有些问题是因为获取信息过多形成的焦虑，他由此获得了“焦虑先生”+“提问先生”的称号。这种焦虑和疑问，如果不是碰到有经验且有耐心地医生化解的话，其实会加重病人的病情，但是幸好在美国医生看来，这不是一种“坏习惯”。他的主治医生Naing甚至主动请他吃饭，理由有点“匪夷所思”：“我们办公室的医生们，都很想念你提的问题。你提的问题都很有意思，也很有启发。”正如极有主见的山西太原钢铁公司的王总“自研治疗方案”，把自己从坐轮椅眼看不治，扭转局面，到最后痊愈一样，某种程度上，人的命运，还是有很大一部分是掌握在自己手上的。但需要你运用所有的知识储备，极强的求生信念和命运一搏。“要走窄门，才能走到你要去的地方。”
05 一本出生概率极低的书
从“非常抗拒”写这本书，到动笔时的“非常纠结、难过”，师永刚“不敢正视”那个写在医生电子病历里的自己的病情以及这八年间惊心动魄的经历。因为“罹患癌症在某种程度上是对一个人的判决，它天然地让你与正常的世界拉开了距离。癌症，似乎是一个身份，也是一个处境，同时也是你自卑的开始。”
桑塔格在《疾病的隐喻》中写道，癌症不仅仅是生物学意义上的疾病，更是一种巨大的、社会的和政治范畴的疾病，一种充满惩罚意味的疾病。“癌症患者是一种身份，也是一种原罪”。朋友会“警告”他：
一旦这本书出版，你将要在公众或者读者中，被赋予一种符号：癌症病人，不论你是否治愈。而且你将会迎接同情或者虚饰的赞美。也许是一种“隔离”，对，是一种比疫情期间的隔离更为严重的“精神隔离”。
促使他下定决心写完此书的原因一是协和医院退休医生想复印他的完整病历，因为会对治疗国内的同类病人有参考价值。二是广西一个18岁同类病人打电话向他求助，但是两周之后就去世了，他开始后悔没有早一点把自己的经历写下来提供给他。“生病对于每个人来说，都是一次学习和自救的过程。有的人失败了，有的人则从别人的经验中，找到了方法。”
所以，从某种程度上来说，这是一本“来之不易”、“出生概率极低”的书。百万分之一概率的疾病“找到了”师永刚，在“重病缠身、心神俱疲、对于人生充满绝望”之际，他有千万种理由不写这本书，最后，各种机缘促成了这本书。当然，还有一点至关重要，他有这个写作能力，这是多年媒体从业生涯、畅销书制造经历练就的本领。他想在这本书中寻找：到底什么是理想的医院与理想的医生。相信看完此书的读者，心中自有答案。
随书附赠有《一旦罹患癌症，怎么办？如何办？——写给癌症病人与家属的一封信”》，这是师永刚经历过“10年2次手术5次复发转移4次急诊6个周期放疗3次参与临床试验”之后的“经验和教训”。从“寻找第二意见”到“做一个学习型病人”，非常具有指导意义。
阅读这本书的时候，我时常会忍不住想，如果时间足够早，十年前，甚至十五年以前，我看到这本书，我两位年纪轻轻就去世的堂哥——一位罹患黑色素瘤、一位患肝癌，会不会就有扭转命运的机会？当然，我知道，这是假设，这只能是假设。而每个人的命运，其实是无法假设的。
“疾病与命运之间，藏有无法洞悉的秘密。”